Soutenir les aidant·es grâce à l’Éducation Thérapeutique du Patient
Les aidant·es des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent bénéficier d’information et de formation grâce à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Cet accompagnement est peu connu et peu mis en avant, malgré son rôle majeur sur le bien-être des aidant·es.
Les besoins des aidant·es
aidant·es en France*
*Enquête Vie quotidienne et Santé – Dispositif Autonomie 2021-2025
Les aidant·es sont des personnes qui apportent régulièrement une aide à un·e proche malade ou handicapé·e.
Les aidant·es et les personnes aidées varient en fonction de nombreux facteurs :
- âge, problématiques de santé, ancienneté des maladies et limitations pour les personnes aidées ;
- âge, situation professionnelle, lien avec la personne aidée et structure familiale pour les aidant·es.
Ces situations hétérogènes engendrent des impacts variés sur les aidant·es : santé physique, santé mentale, relation avec la personne aidée, vie sociale, finances, etc.
Des impacts que les aidant·es négligent souvent eux-mêmes, d’où l’importance de les accompagner.
Les moyens de l’Éducation Thérapeutique du Patient
Face à cette réalité complexe, l’ETP soutient les aidant·es en les formant à comprendre la maladie et le traitement de leurs proches.
L’accompagnement commence par un Diagnostic Éducatif de l’aidant afin d’identifier ses besoins spécifiques.
L’objectif est d’aider l’aidant·e, à la fois individuellement, et en tant que binôme avec la personne aidée. Pour ce faire, plusieurs stratégies peuvent être adoptées.
Des ateliers peuvent être organisés entre plusieurs aidant·es ou plusieurs binômes. Chacun avec ses avantages et inconvénients. L’idéal étant d’organiser en parallèle un atelier regroupant les aidant·es et un atelier regroupant les personnes aidées, afin d’éviter les problèmes de disponibilité et de faciliter la communication en cassant la dynamique de binôme.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’ETP a pour objectif : « [d’aider les patient·es], ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».
Pour quels apprentissages ?
Cet accompagnement passe par trois aspects clés :
- Savoirs : Comprendre la maladie, ses symptômes, les traitements, et repérer les situations à risque.
- Savoir-faire : Accomplir des gestes pour soulager, administrer certains traitements, identifier les signes d’épuisement, trouver de l’aide extérieure, et savoir réagir face à une urgence.
- Savoir-être : Communiquer autour de la maladie et de l’aide, exprimer ses difficultés et son ressenti, soutenir le·la patient·e sans limiter son autonomie, comprendre les limites de son rôle, prendre soin de sa propre santé, et prendre du temps pour soi.
Pour en savoir + nous vous invitons à consulter la fiche synthèse publiée sur ce sujet par le Comité régional d’éducation pour la santé (CRES) Provence-Alpes-Côte d’Azur.